Ett sista farväl

Jag sitter i mitt vardagsrum. I mitt och Anna-Lisas hem. I ett rum fyllt av leksaker. Anna-Lisas skål med flingor bredvid mig i soffan. Matrester mellan soffkuddarna. Anna-Lisa ligger tryggt och sover i sängen i rummet bredvid. Hon andas tryggt. Sover tryggt. I den säng som Alice en gång sov tryggt. Jag sitter i den soffa Alice en gång lekte tryggt. Med Onion och Coco. Tom. Vår dotter. Mitt hem. Mina saker. Min soffa. Min säng. Allt finns här fortfarande. Mitt nya liv med Anna-Lisa. Mina minnen av Alice. Jag har tänt ett ljus. Jag tänder aldrig ljus. Jag lyssnar på låten. Suites for Cello. Bach. Cello. Musiken som spelas gör ont. Mina fingrar vill inte riktigt skriva på tangentbordet. De är ovana. Jag hinner inte sörja. Hämta andan. Känna smärtan. Mitt sätt att sörja är att skriva. Så som jag gjorde, när Alice var hos oss. När jag var mitt i traumat. Mitt i kärleken. Men ju mer tiden går desto svårare är det att forma orden. Att orka gå tillbaka. Att kunna gå tillbaka. Att minnas. Detaljerna. Smärtan. Men i kväll är det tid. Att gå tillbaka. Att orka. Att känna. Att våga känna smärtan. Det surrealistiska. Det som har hänt. Det som hände idag för fyra år sedan. Den där strålande soliga dagen i april 2013. Jag vaknade, i samma lägenhet jag sitter i nu. Jag sov i samma sovrum. Vaknade. Ringde Lilla Erstagården. Så som jag gjorde varje morgon när jag inte var där. Jag minns inte riktigt. Jag kan inte riktigt minnas. Men jag minns att jag pratade med någon. Jag tror att det var Tom som sa att Alice var dålig, väldigt dålig. Jag tror inte riktigt att jag förstod, att det var sista gången jag vaknade som Alice levde. Jag minns att Linda körde mig. Jag minns inte i vilken bil. Jag minns bara att vi åkte i en morgonrusning, en dag mitt i veckan. Vi åkte fel i rondellen vid Statiol. Vi hamnade i köer. Vi satt fast. Trafiken stod stilla. Jag minns att jag satt bredvid Linda. Jag kunde inte andas. Jag tror att jag satt med huvudet i knät. Jag ville gå ut och skrika till alla stressade människor, som satt där bakom ratten i sina bilar. Skrika “snälla, låt oss komma förbi. Min dotter är sjuk. Min dotter är allvarligt sjuk. Min dotter kan inte längre andas på egen hand. Hon behöver syrgas. Jag måste få vara hos henne.”. Men orden satt fast. Så som trafiken. Sen till sist. Så kom vi fram till rondellen vid Fryshuset. Vi vände och körde mot Nacka. Mot lilla Erstagården. Mot min dotter. Mot Alice. Som låg blek på en säng. I en pyjamas. Ändå kunde jag aldrig förstå hur illa det var. Att det var sista gången jag körd emot Ersta. Sista gången för allt. Vi kom fram. Linda släppte av mig. Jag gick in. Tog av min skorna. Gick till vårt rum. Ändå lugn, hon hade ju klarat ett RS-virus. Hon hade klarat slemproppar. Hon klarade ju allt. Jag trodde att hon var sämre, men att det ändå skulle bli bra. Jag förstod inte. Jag öppnade dörren. Jag såg Alice, och någonsin inom mig förstod jag. Bara dygnet innan hade vi lekt. Hon strålade. Hennes ögon var fulla av liv. Hon var hos oss. Men den Alice jag mötte, den där strålande soliga vintervårdagen i april 2013, var inte längre Alice. Någonting i hennes ögon sa “jag är klar nu mamma” “jag orkar inte mer”. Ögonen var trötta. Blicken fortfarande klar, men bestämd. Liksom riktad utåt. Mot himlen. Mot solen. Minnen därefter är vaga. Jag minns att Tom och den ansvarige läkaren pratade, som om att de redan hade pratat och fattat ett beslut. De förklarade för mig att det var dags att släppa Alice. Att ta bort andningsstöd. Syrgas. Att låta henne vila. Jag minns inte mer. Jag minns bara att jag ropade “mamma”. Det var det enda ord jag kunde formulera. “Mamma”. Det var på morgonen den 24 april. Dagen gick. Jag vet egentligen inte om vi någonsin fattade ett beslut. Jag minns inget av det. Jag vet bara att helt plötsligt stod jag, Tom och Alice utanför Lilla Erstagården. I trädgården. Vi tittade på blommorna. Förgät mig ej. Som blommade. Vi höll Alice. Hon slöt ögonen i våra famnar. Hon orkade inte längre titta. Hon slöt ögonen och tittade upp mot himlen. Vi gick in till ett rum som Alice älskade. Satte på alla lampor. Sådana ljusslingor. Satte på musiken. Och sen höll vi henne. Vi var ensamma. Hon låg mellan oss i sängen. Andades fortfarande. Men svagt. Jag minns att jag tänkte “hur vet man att någon är död”. Jag fick panik. Rusade ut ur rummet. Fram till expeditionen. Jag ropade på sköterskorna, som fanns där för att hjälpa oss. Jag skrek “hur vet jag att hon är död”. Hur länge ska vi vänta. För så kändes det. Jag visste inte vad jag skulle känna. Hur det skulle kännas. Vad jag väntade på. Jag visste bara att snart skulle Alice dö. De ledde mig tillbaka i rummet. De lugnade mig. Sen minns jag inget. Jag minns faktiskt inget. Jag kan bara minnas musken. Suites for Cello. Bach. Det är det enda minne jag har. På natten, tidigt på morgonen den 25 april, så sa Tom “nu andas hon inte mer”. Hon låg där mellan oss. Och paniken, rädslan, fanns inte längre. Jag kände mig bara lugn. Hon fanns ju fortfarande där. Hon låg ju där mellan oss. Hon behövde inte kämpa längre. Hon behövde inte ha ont längre. Jag behövde inte vara rädd längre. Våra föräldrar kom. Min syster kom. Natten gick och morgonen kom. Vi bar in Alice till vårt rum. Mina vänner. Mina älskade vänner. Som jag älskar högre än något annat kom också. För att ta farväl. För att finnas där för mig. Men i stunden, när kampen var över, kunde jag bara känna frid. Frid. Hon var trygg.

Tiden som gick, året efteråt, känns lika vag. Jag minns att jag levde och att jag kände Alice i varje sekund, i varje andetag. Jag kunde blunda och jag hörde hennes fnitter. Jag kände henne inom mig. Jag kände mig lycklig, bedövat lycklig. Tacksam för att jag fått världens finaste dotter. Som lärt mig mer än någon annan i livet. Som lärt mig att leva igen. Alice, hon fick mig att komma tillbaka till livet. Plötsligt såg jag vad som var viktigt. Min familj. Mina föräldrar. Min syster. Min släkt. Mina vänner. Framförallt mina vänner, som jag försummat länge. Alice förde mig tillbaka. Utan henne vet jag inte var jag hade varit.

Sorg. Det är en konstig känsla. För den första tiden, när allt borde ha varit nattsvart, så var jag lugn. Lycklig. Trygg. Harmonisk. Alice fanns ju där, lika levande precis som förut.

Jag bestämde mig. Jag ville ge Alice ett syskon. Jag blev gravid. Jag var lugn. Jag födde Anna-Lisa. Jag var lugn. Men sen blev Anna-Lisa fem månader, och någonstans där brakade jag samman. För när Alice var fem månader, det var ju då vi fick reda på det. Att hon skulle dö. Att de tecken jag sett så länge som sjukvården avfärdat var sanna. Jag började leta samma tecken på Anna-Lisa. Kunde hon sitta? Skulle hon kunna gå? Eller kanske hade hon någon annan sjukdom? Jag var helt övertygad om att det var något, och så fort hon blev sjuk åkte jag till akuten och bad dem kolla ordentligt. Jag kunde inte vila i tanken på att hon faktiskt kanske kunde få leva. Jag vågade inte tro på att hon faktiskt skulle kunna vara frisk. Jag sökte som besatt efter sjukdomstecken. Jag trodde hon hade cancer. Eller hjärtfel.

Julen då Anna-Lisa var 11 månader bröt jag samman. Jag låg hemma hos min syster. Kunde inte andas. Kunde inte känna kroppen. Panikångest.

Jag har alltid varit stolt över hur jag har hanterat Alices sjukdom. Att jag har vågat känna. Jag har kämpat. Jag har sörjt. Jag har klarat det. Ensam. Utan partner.

Men där någonstans fattade jag att jag behövde hjälp. Och det fick jag. Jag fick medicin, som jag inte ville ta. För att jag ville klara mig ensam. Läkaren frågade mig, som jag gissar att de säger till alla “skulle du ha cancer, skulle du då säga nej till medicin”?. Nej. Givetvis inte. Hon, en fantastisk läkare, förklarade för mig hur det är att leva i sorg och i ett posttrauma. Hur min kropp kämpat länge. Hur mina seratoninlager var slut. Min kropp var slut. Jag hade svårt att andas. Tung bröstkorg. Panikångestattacker. Framförallt trodde jag inte att Anna-Lisa skulle få leva. Jag tittade på henne ständigt och viskade för mig själv “lämna mig inte”. Jag vågade nästan inte älska. Inte fullt ut. Hur ska jag kunna älska någon som kan lämna mig igen?

Men så förra våren började jag äta medicin. Sakta. Sakta. Sakta. Så började jag känna mig lugn. Samlad. Harmonisk. Inte lyckligare. Men jag kände mig, för första gången på länge, rotad. Rotad. Jag vågade lita på att Anna-Lisa är här för att stanna. Att hon är en liten krutunge. Jag vågade älska igen. Jag vågade bygga en familj. Jag. Och Anna-Lisa. Vi. Anna-Lisa med en syster i himlen. Jag med ett barn i himlen. Jag vågade känna att det var vi mot världen.

Idag bor vi i samma lägenhet. I Hammarby sjöstad. Anna-Lisa går på dagis. Hon är två år. Hon pratar (nästan mer än jag, bara det!). Hon är kul. Hon är arg. Hon finns vid min sida. Jämt. Jag tänker inte längre på det, men vi bara är en familj. Som har våra rutiner. Jag ser oss inte längre utifrån. Vi bara är. Och jag vågar låta oss vara.

Jag är inte längre rädd. Jag älskar. Jag lever. Jag jobbar. Jag handlar. Jag hämtar på dagis. Jag har kysst några killar. Jag har varit full. Jag har rökt några partycigg. Livet pågår. Och jag älskar det igen. Faktiskt.

Mina bekymmer börjar bli som de jag avundades förut. Vardagliga. Och precis så vill jag ha det. Vardag. Jag älskar vardagen. Jag älskar att köpa kläder till Anna-Lisa som blir slitna. Jag älskar att se hål på hennes jeans. Att hon tar hem en teckning från dagis. Eller att hon tappar ett juiceglas på golvet. Hon lämnar spår av liv efter sig. Liv. Liv. Liv.

Tack för att jag fick leva igen. Alice. Och Anna-Lisa. Utan er hade jag inte varit något. Kärlek.

Och med det säger jag också farväl till den här bloggen. Jag har länge tänkt att det är dags. Att avsluta även detta kapitel. Och denna regniga & blåsiga dag, samma dag som Alice lämnade oss, och flög vidare, till något nytt. Denna dag känns helt rätt. För att jag lever igen. För att jag vågar och vill ta steget mot något nytt. Tillsammans med Anna-Lisa i min hand och Alice i mitt hjärta.

Tack.

24 april 2013

24 april 2017

Nu väntar livet.

Advertisements

Anna-Lisa & Alice 

När Alice kom till oss den där soliga marsdagen 2012 så tänkte jag “Allt är så lätt”. Jag minns att jag fick en bok av min kollega Angus från England; Babytiming. En bebisbok från 70-talet, som numera är en raritet & säljs på antikvariat, som handlar om bebisar som man älskar mitt i kaoset av spyor, bajs, gråt, skrik, vakande nätter, otvättade hår, trötta föräldrar på sparlåga. Bebisarna illustreras som små monster. Jag bläddrade i boken och fattade inget, tänkte att “Gud så överdrivet, det är ju bara lätt, luftigt & enkelt”.  Med Alice hade jag tid. Jag läste böcker när hon sov utan avbrott i timmar. Vid läggning skrattade hon, gnydde till & somnade in. I princip ovaggat. Hon vaknade i ett solsken. Strålar av leende. Hon åt rätt snabbt ett mål om natten. Hon var ingen bebis. Hon såg människor. Rätt in i ögonen. Hon strålade lugn. Hon var som en ängel på besök – och det är verkligen ingen efterhandskonstruktion. Hon var så. När hon blev sämre i sin sjukdom fick hon det tuffare att andas, hon svettades mer, fick hostmaskin, bollades på boll, fick sjukgymnastik, träffa otaliga läkare, nålstick i fingret. När det blev sämre fick hon andningsstöd, andningsstopp, gick ner i saturation & blev blå. 

Men även då, in i det sista, strålade hon. Larmen gick, läkare sprang, hon blev blå. Några minuter senare tittade hon upp med de där klarblå ögonen och log med sina små kanintänder. 

Ibland undrar jag. Var hon verkligen en människa. Så som vi är med våra fel & brister. Klagan & sång. Jag vet inte, hon var något annat. 

Nu. När lillasyster är här så tänker jag tillbaka på den där engelska boken & plötsligt känner jag med varje illustration. Graviditeten var jobbig, jättejobbig. Förlossningen, den vill jag knappt tänka på. Anna-Lisa vägde 4,2. Alice 2,6. Anna-Lisa är högst på BVC-kurvan. Alice låg lägst. Anna-Lisa äter jämt, rapar och kräks. Bajsar ner sig själv & mig. Vägrar att sova utan att vagnen rullar. Somnar sent på kvällen efter mkt vaggande & pysslande. Jag hinner inte med något. Duscha. Nej. Byta kläder. Nja. Kamma håret. Knappast. Borsta tänderna. Oftast. Jag sjavar runt på promenader i håliga leggings gömd bakom solglasögon. Tröttheten. Den. Ja. Den har tagit över min kropp. Jag visste inte vad trött var förut. Men nu. I varje liten del sitter den & kan jag sno åt mig 30 minuter känns det som guldvinst. 

Anna-Lisa är så bestämd, viljestark. Stor. Stark. Tuff. Cool. 

Och ibland. Faktiskt oftare och oftare skrattar hon och jollrar nöjt. Men förstås. Bara på sina villkor. 

De – Alice & Anna-Lisa – är som natt och dag. Men jag tror att det är meningen. Alice har skänkt mig lillasyster – stark & kavat & bullrig – så att jag aldrig behöver vara orolig. Jag hinner inte. Är bara direkt i nuet, upptagen med att behaga den bestämda damen. Och ibland, när Anna-Lisa sätter i halsen. Och jag får panik. Minns. Så hostar hon, frustar till & fortsätter äta. Hon över-bevisar, tar ner mina murar & försvarsbarriärer. 

Hon gör mig hel. 

Älskade Alice. Älskade Anna-Lisa. Ni var meningen. På ert sätt. 

På bilden Alice 5,5 mån & Anna-Lisa 2,5 i min gamla body. Så olika på alla sätt men men perfekta pusselbitar. De bildar en perfekt helhet. 

  

Alice i Neuroförbundets kampanj

Alice! Någonstans högt ovanför oss sitter du. Kanske på en regnbåge av färger. Eller på en blommande äng. Även om du inte är här, med oss i detta rum här på det vi kallar jorden, är du med & skriver historia. Du ger SMA & ovanliga diagnoser ett ansikte. Du ser till att din mamma får mod, styrka & ork att fortsätta kampen att förbättra vården för barn som drabbas av SMA. 

Alice & vår historia är med i Neuroförbundets nya kampanj; Neurogåvan.

Så här skriver generalsekreteraren om oss:

Den här insamlingen är till alla som har drabbats av Neuromuskulära sjukdomar. Bidra till forskningen – tack för din gåva!

En vårdag för tre år sedan födde Linda Elsert sitt första barn. Lilla Alice verkade frisk, men efter två månader blev det tydligt att hennes sväljreflex inte fungerade som den skulle. Alice hade också problem med att lyfta på huvudet och hon remitterades till en neurolog.  

– De andra barnen sprattlade med armar och ben men det gjorde inte Alice på samma sätt

Undersökningen visade att Alice hade SMA typ 1 – en ärftlig sjukdom. Både mamma Linda och hennes partner bar på anlaget.

– Först tänkte jag att en muskelsjukdom går det ju bra att leva med. Sedan förstod jag att barn som får SMA typ 1 vanligtvis bara lever något eller några år. Då rasade hela min värld samman. 

Orden stockar sig och tårarna kommer när hon berättar.

– Att höra att min lilla dotter snart skulle dö… det går inte att förklara den känslan, säger Linda Elsert. 

Ett kärleksfullt liv
Alice sväljreflexer blev allt sämre och när hon var drygt ett år gammal drabbades hon av ett RS-virus. Hon fick svårt att andas och till slut bedömde läkaren att hon inte skulle klara sig länge till. Alice fick somna in samma natt.


– Det låter lite konstigt, men jag kände mig bara lugn efter att Alice dött. 

Naturligtvis är det en sorg som är jättestor och svår att leva med, men min lilla Alice fick ett kort och väldigt kärleksfullt liv

Alice är inte den enda
Över en halv miljon personer i Sverige är drabbade av en neurologisk sjukdom eller skada. Mer forskning behövs för att kunna förebygga och ge rätt behandlingar


Med dina och andras gåvor ger vi stöd till neurologisk patientnära forskning. Vi erbjuder också råd, stöd och aktiviteter till personer som är sjuka och deras närstående. Vi hoppas hitta svar på orsakerna till neurologiska sjukdomar och därmed förhindra och bota dem.

Vi är tacksamma för ditt stöd, ge gärna din gåva redan idag!

Marit Jenset

Generalsekreterare Neuroförbundet

Alice är också med i tidningen Reflex: 

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/linda-lindar-upp-livskunskap-om-diagnosensma1-/

Ibland är mina ögon trötta & andningen tung. Sorgen är tung att bära. Men det är då jag måste påminna mig om Alice & allt det goda hon gav – och ständigt ger – oss. Både då & nu. Denna kampanj är beviset på det.

Stöd kampanjen:http://www.neurogavan.se/insamlingar/alice-dog-ett-ar-gammal

   

  

 

Alice 3 år

Idag är det en sån dag igen. Oro i hjärtat. Stormiga känslor. Tårar. 

Idag fyller Alice 3 år. Den 25 mars 2012 förändrades våra liv för alltid. Klockan 11:48 – en solig vårvinterdag – föddes vår sol. Sunny Alice. 

De senaste dagarna har jag sörjt. Det har gjort ont i hjärtat. Skavt. Andningen varit tung, såsom den alltid blir när stressen lägger sig på mina axlar. Trycker ner. Trycker ihop. Jag har exploderat inombords. Det känns så jävla orättvist. När jag ser mina vänner fira sina treåringar. Med glada ögon. Kalas. Ballonger. Tårta. Kompisar. 

Och här sitter jag. I bilen på väg till Lingbo för att besöka min dotters grav. 

Den kontrasten. Det oket. Är ibland tungt att bära. Fan. Det gör så förbannat ont.

Men. Jag tänker inte låta sorgen, den destruktiva svarta ta över. Känslorna kommer, de måste få finnas där. Vara en naturlig del. Men de får aldrig vinna över kärleken. Solen, glädjen. Det som Alice stod för. Det som Alice strålade. Det som Alice förmedlade. Det som Alice gav mig. 

Ger mig. För alltid. Kärlek. Mod. Nuet. 

Jag läser orden. Som jag aldrig får glömma. 

Varje djup sorg har förlorad glädje till föremål.
Tappa inte bort denna riktning.
Låt inte sorgen glömma sitt ärende.

Sorgen är den djupaste ära som glädjen kan få.

Idag följer vi den riktningen. Det är sol ute & vi tar med oss Anna-Lisa till Lingbo för att med gula rosor och kärlek i våra hjärtan säga grattis till Alice på hennes grav. I Lingbo. Där min själ kan vila och orosjärta få frid. 

Alice, du gav oss Anna-Lisa. Du gav mig modet att våga realisera mina drömmar. Leva nu. Att inte låta livet vänta. Jag vågade, och bredvid mig här i bilen sitter din syster. Hon är så olik dig. Lika solig som du var, är hon envis och bestämd. Men ni båda, har gett mig den största kärleken. 

Grattis på födelsedagen min älskade kanintand. Älskad, för alltid. Du finns här hos oss för alltid. Dina små händer, dina klara ögon, kinderna. Godheten. Den finns överallt. I träden som snart knoppas. I vårsolens starka ljus. I vinden. 

Överallt. 

Fyra bilder. Fyra liv. Du kom till oss. Vi firade din ettårsdag här på jorden, med dig & din krona. Din tvåårsdag sjöng vi in med tårta & släktfika. Och idag, den 25 mars 2015, är Anna-Lisa här. Din bästa födelsepresent. Hos henne kommer du alltid att leva vidare. Som förebild & storasyster. 

 

Alice har blivit storasyster!

Nu har det gått månader sedan jag skrev sist. Idag, den 14 februari, är det alla hjärtans dag. Och jag tänker att idag, ja, då måste jag våga tro på hoppet, på kärleken, om att allt ändå kan gå bra.

Det är en bra dag att börja på; att börja våga tro igen.

För ganska exakt två veckor sedan födde jag en liten flicka. En liten Anna-Lisa kikade ut 03:26 på Södra BB på Södersjukhuset. På samma ställe där Alice föddes för nästan tre år sedan. Det kändes bra, att vi var på samma ställe. Som att cirkeln slöts.

Alice, min älskade Alice, du har blivit storasyster. Jag har så svårt att formulera orden, jag som annars skriver utan att tänka, utan att krångla. Men nu står orden nästan stilla, för det är så många känslor som stormar i min kropp. Jag är så glad. Så förbannat glad. Jag känner mig harmonisk. Ja, jag känner mig lycklig. Lycka! Det var så länge sedan. Jag vet knappt hur jag är lycklig längre. Men de gånger jag tar upp lilla Anna-Lisa, lägger henne mot mitt bröst. När hon kvider till, så som små spädbarn gör, då kommer den där känslan. Kärleken. Det hoppar liksom till i bröstet. Det blir varmt. Jag sluter ögonen. Och så känns den. Lyckan. Hej. Lycka. Det var så länge sen.

Men samtidigt, mitt i allt, så väcks så många minnen till liv. Som är vackra, men som också gör så ont. Att ha en bebis, en liten Anna-Lisa, i mina armar igen, väcker allt till liv igen. Känslan av att hålla Alice för tre år sedan. Känslan av att världen blir ljusare, allt blir vackrare och när allt har en mening. Men på samma sätt som den känslan är underbar, är den så himla läskig.

Jag har liksom haft garden uppe så länge. När jag blev gravid i maj, väntade jag på missfall. I vecka 14 gjorde jag en moderkaksbiopsi för att testa mot SMA och jag nästan förutsatte negativa resultat. Men också det gick bra. Men ändå höll jag garden uppe. Hur skulle jag våga kunna tro att något kan gå bra igen? Sedan väntade jag på kromosontestsvaren. Jag höll mobiltelefonen krampaktigt i handen. Tittade på den ständigt och väntade på det där samtalet med dolt nr. Men inget hände. Det var inga kromosonfel. Sedan i vecka 18 fick jag blödningar. Det började som små bruna men eskalerade med röda klumpar, ilfärd med ambulans till Danderyd och jag minns att jag låg där på en brits och tänkte. Nu händer det igen. Jag förlorar mitt barn. Men ultraljudet visade hjärtljud & blödningen berodde på en lågt liggande moderkaka. Jag sjukskrevs och blev sängliggande i några veckor. Jag slutade blöda men vågade ändå inte tro på att det skulle bli bra. Jag fick kontakt med en kurator via specialistmödravården & vi pratade om detta. Mina försvarsmurar och knutna nävar. Hur jag inte vågade slappna av och tro på det liv jag bar inom mig. Jag minns att jag sa till henne “om hon föds”. Inte “när hon föds”. Ordet “när”, som borde vara det självklara, vågade jag inte ens uttala. För det kändes som om varje gång jag sänkte garden lite, så öppnades såret upp och jag gjorde mig så skyddslös. Jag minns att jag förklarade känslan till kuratorn. Om jag uttalar lyckan så kommer jag mista den. Som när man hade tenta på universitetet, lika bra att tro att det går dåligt, då blir man inte besviken. Eller när jag dejtade som ung, när jag inte vågade säga orden “jag är kär i dig”, för då trodde jag att kärleken försvann. Jag vågade inte skriva orden om rädslan här på bloggen. Jag ville inte ens uttala orden.

Precis den känslan hade jag under hela graviditeten. Jag vågade inte säga “jag är gravid och det här kommer att gå bra”. Jag vågade inte tro. Jag vågade inte hoppas. Jag vågade inte ens tänka “när” hon föds. Jag höll ihop. Jag var tyst. Jag kände sparkar. Men jag vågade ändå inte tro. På livet inom mig.

Men så föddes hon. Anna-Lisa. Och allt var precis annorlunda än med Alice. Förlossningen med Alice var enkel och ganska “smärtfri”. Hon var ute på några krystvärkar och vägde 2600. Anna-Lisa fastnade, fick dras ut med sugklocka och jag trodde för några ögonblick att jag skulle kollapsa av smärta. Men trots långdragen förlossning, utebliven epiudral och sugklocka så mådde Anna-Lisa hela tiden bra i magen. Hjärtljuden var bra och hon verkade inte nämnvärt påverkad av den långa förlossningen.

Jag tror också att det sammanfattar hela hennes person. Och det känns så fantastiskt bra att VÅGA känna och skriva detta. Jag TROR så benhårt på henne. Hon var stor när hon föddes. 4220. Hon var lång. 51 cm. Hon skriker högt. Hon suger konstant på mina bröst. Äter hela tiden. Sätter i halsen, och jag med mina Alice-reflexer fick panik eftersom Alice inte kunde hosta, men Anna-Lisa hostade upp allt ut genom näsan och med mjölk i hela ansikten gapade hon mot bröstet och fortsatte suga. Som om inget har hänt. Hon var bara arg för att hon missat några sekunders mjölk. Hon bajsar och kissar konstant. Genom handdukar och kläder. Hon har långt mörkt hår och butter min. Hon vill inte sova på nätterna utan vill vara vaken. Hon är lite tvärtom. På sitt eget sätt. Det känns som om hela hennes person är bestämd. Tuff. Och lite sur. På ett bra sätt. På det sättet det ska vara.

Och det är det som känns så bra. Som om att det är meningen att vara så. Visst jag är trött. Men jag tror att det hade varit svårt om hon hade varit lik Alice. Alice. Älskade lilla Alice. När hon föddes var hon liten. 2600 och 44 lång. Hon var klar, skärpt och den godaste och gladaste lilla person jag träffat. Hon grät nästan aldrig. Fnittrade sig till söms. Vaknade i ett solskensleende. Hon kunde inte amma, hon hade svårt att äta, hon fick förstoppningar och ibland blöder mitt hjärta av allt hon tvingades gå igenom. Men jag vet, och detta är jag helt säker på, att Alice aldrig led. Jag som mamma gjorde det stundtals, för det gjorde så ont att hon inte fick göra det alla andra barn gör. Lära sig att krypa. Lära sig att äta. Att hon fick mat genom magen. Eller tvingades andas via en maskin. Men jag vet också, att Alice alltid var lycklig, och att den sorgen satt hos mig. Hon var som en sol, ett vackert skimmer som lös över oss. Som spred sig bland våra vänner och familj. Hon var så godhjärtad. Som en ängel sänt från himlen. Vackraste Alice, jag är så glad att du nu har blivit storasyster. Nu kommer du alltid att leva vidare, och jag hoppas att du skrattar med dina små kanintänder i himlen när din mamma blir nerbajsad av din lätt bestämda lillasyster. Och jag hoppas att du ger mig styrka de tillfällen jag vacklar, och blir rädd för att även Anna-Lisa ska lämna mig. Men jag vet ju också, att det var du Alice som gav mig modet att gå vidare i livet. Att inte låta livet vänta, att leva här & nu. I nuet, som är den enda sanning som existerar. Och hade det inte varit för dig Alice, så hade aldrig Anna-Lisa varit här hos oss. Du har skänkt mig lycka igen. Jag önskar bara att du kunde vara här hos oss ibland, saknaden är så stor. Så tom. Så oändlig. Men jag vet ju också att allt har en mening, och meningen är att det ska vara så här.

Alice som ängla-storasyster. Anna-Lisa som bestämd lillasyster.

Och mamma Linda med två barn. Två döttrar.

Alice Vanja Jayne Beesley och Anna-Lisa Alice Josefin Elsert. Två kärlekar. Större än allt annat.

Grattis Alice & välkommen Anna-Lisa.

Nu är det dags för mig att börja våga igen. Våga tro. Våga hoppas. Våga känna. Sänka garden. Öppna upp handflatorna. Våga öppna mig för kärleken.

Glad alla hjärtans dag alla mina vackraste vänner, familj & släkt!

Och! Grattis älskade Selma på din 6-årsdag! Jag önskar att vi hade kunnat vara med, men vi väntar in våren och väntar ut RS-virus innan vi ses. Förra året den 14 februari skrev jag detta, om sorgen och om Selmas kärlek till Alice. Tänk vad allt kan förändras! Bara man vill och vågar.

 

Berättelsen om Alice

Vi i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har börjat lägga ut berättelser om barn med SMA. En viktig del av vårt jobb är ju att lyfta fram människorna och vardagen med SMA; det roliga, det vackra, det jobbiga. Topparna, dalarna, vardagen. Glädjen. Sorgen. Hand i hand.

Vi har många berättelser om barn med SMA typ 1. Om Freja, Olle, Paulina, Ingrid, Ebbot – Alices vänner i himlen. Våra barn, våra änglar, vår glädje och vår sorg. Men här finns också berättelser om Della och Oskar, med starkare typ av SMA, som lever och mår bra, och som fungerade som mitt hopp och mina ledstjärnor när Alice var här hos oss. De var mitt hopp om att Alice också kunde få vara med lite längre.

Jag vill så klart berätta om Alice även här. Men som det är med sorgen – man måste orka ta itu med den. Orka känna, orka minnas, orka se; minnena om kärlek, men också om sjukdomen som tog Alice ifrån oss. Det är inte alltid jag orkar ta fram sorgen, den tar energi, men när väl tårarna har fallit, ger den tillbaka energi. Släpp ut och öppna upp.

Men idag så orkade jag, känna igen. Här är en berättelse om Alice, som vi alla har läst om på bloggen när Alice fanns här och när Alice lämnade oss och om tiden efteråt.

Kom ihåg älskade Alice och våga prata om henne. Var inte rädd för att prata med mig om Alice, för jag lovar, hon finns i mina tankar hela tiden. Jag vill prata om henne, minnas henne, jämt. Hur ont det än kan göra ibland.

Läs berättelsen om Alice på vår hemsida.

När du har gjort det, hjälp oss gärna, genom att köpa en vara i vår webbshop eller genom att starta en egen insamling eller donera en summa. Du kommer att förstå, när du läst texten, varför vi behöver bygga upp framtidens vård av SMA.

Älskade lilla kanintand Alice, här är ett bildspel av dig. Jag älskar dig och saknar dig.

ALICE

Jag syr för Alice & Anna-Lisa, här en kudde i lapptecknik, 300 kr!

Jag har börjat sy, i den takt jag orkar, till Nätverket för SMA:s webbshop. Samtidigt som jag vill ge så väldigt gärna, så inser jag att jag också måste ta hand om mig själv. Graviditeten tar på mina krafter, ligamenten drar och jag behöver mycket vila. Sen är det ju också så att jag måste lägga undan en massa pengar – framtiden som ensamstående mamma kommer bli tuff – rent ekonomiskt.

Så jag tänker så här; jag syr för Alice och för Anna-Lisa. Jag syr och säljer, hälften av vinsten går till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) – jag vill förändra vården av SMA, jag kräver att den ska bli bättre och det här är mitt sätt att hjälpa.

Men jag behöver också spara ihop pengar till en barnvagn och en bilbarnstol. Pengar jag inte har idag, och saker som Anna-Lisa och jag behöver. Så vinsten går till båda mina barn, en i himlen och en i magen. Mina små A:n, storysyster Alice och lillasyster Anna-Lisa. 

Allt som jag syr finns i nätverkets webbshop, hjälp oss gärna i vår kamp att förändra vården för människor som lever med SMA i Sverige. Din hjälp behövs. 

Här nedan ser ni en kudde (storlek 50×50) sydd i triangelteknik. 125 kr till Alice & NSMA, 125 kr till Anna-Lisa & barnvagn och 50 kr i material och porto = 300 kr. Och det bästa av allt, sydd med kärlek (och ligamentsvärkar, så det går långsamt!).

Kudden finns att köpa här: http://smanatverketsverige.tictail.com/product/kuddfodral, eller genom att mejla mig direkt här på bloggen