Alice i Neuroförbundets kampanj

Alice! Någonstans högt ovanför oss sitter du. Kanske på en regnbåge av färger. Eller på en blommande äng. Även om du inte är här, med oss i detta rum här på det vi kallar jorden, är du med & skriver historia. Du ger SMA & ovanliga diagnoser ett ansikte. Du ser till att din mamma får mod, styrka & ork att fortsätta kampen att förbättra vården för barn som drabbas av SMA. 

Alice & vår historia är med i Neuroförbundets nya kampanj; Neurogåvan.

Så här skriver generalsekreteraren om oss:

Den här insamlingen är till alla som har drabbats av Neuromuskulära sjukdomar. Bidra till forskningen – tack för din gåva!

En vårdag för tre år sedan födde Linda Elsert sitt första barn. Lilla Alice verkade frisk, men efter två månader blev det tydligt att hennes sväljreflex inte fungerade som den skulle. Alice hade också problem med att lyfta på huvudet och hon remitterades till en neurolog.  

– De andra barnen sprattlade med armar och ben men det gjorde inte Alice på samma sätt. 

Undersökningen visade att Alice hade SMA typ 1 – en ärftlig sjukdom. Både mamma Linda och hennes partner bar på anlaget.

– Först tänkte jag att en muskelsjukdom går det ju bra att leva med. Sedan förstod jag att barn som får SMA typ 1 vanligtvis bara lever något eller några år. Då rasade hela min värld samman. 

Orden stockar sig och tårarna kommer när hon berättar.

– Att höra att min lilla dotter snart skulle dö… det går inte att förklara den känslan, säger Linda Elsert. 

Ett kärleksfullt liv
Alice sväljreflexer blev allt sämre och när hon var drygt ett år gammal drabbades hon av ett RS-virus. Hon fick svårt att andas och till slut bedömde läkaren att hon inte skulle klara sig länge till. Alice fick somna in samma natt.

– Det låter lite konstigt, men jag kände mig bara lugn efter att Alice dött. 

Naturligtvis är det en sorg som är jättestor och svår att leva med, men min lilla Alice fick ett kort och väldigt kärleksfullt liv. 

Alice är inte den enda
Över en halv miljon personer i Sverige är drabbade av en neurologisk sjukdom eller skada. Mer forskning behövs för att kunna förebygga och ge rätt behandlingar. 

Med dina och andras gåvor ger vi stöd till neurologisk patientnära forskning. Vi erbjuder också råd, stöd och aktiviteter till personer som är sjuka och deras närstående. Vi hoppas hitta svar på orsakerna till neurologiska sjukdomar och därmed förhindra och bota dem.

Vi är tacksamma för ditt stöd, ge gärna din gåva redan idag!

Marit Jenset

Generalsekreterare Neuroförbundet

Alice är också med i tidningen Reflex: 

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/linda-lindar-upp-livskunskap-om-diagnosensma1-/

Ibland är mina ögon trötta & andningen tung. Sorgen är tung att bära. Men det är då jag måste påminna mig om Alice & allt det goda hon gav – och ständigt ger – oss. Både då & nu. Denna kampanj är beviset på det.

Stöd kampanjen:http://www.neurogavan.se/insamlingar/alice-dog-ett-ar-gammal

   

  

 

Jag syr för Alice & Anna-Lisa, här en kudde i lapptecknik, 300 kr!

Jag har börjat sy, i den takt jag orkar, till Nätverket för SMA:s webbshop. Samtidigt som jag vill ge så väldigt gärna, så inser jag att jag också måste ta hand om mig själv. Graviditeten tar på mina krafter, ligamenten drar och jag behöver mycket vila. Sen är det ju också så att jag måste lägga undan en massa pengar – framtiden som ensamstående mamma kommer bli tuff – rent ekonomiskt.

Så jag tänker så här; jag syr för Alice och för Anna-Lisa. Jag syr och säljer, hälften av vinsten går till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) – jag vill förändra vården av SMA, jag kräver att den ska bli bättre och det här är mitt sätt att hjälpa.

Men jag behöver också spara ihop pengar till en barnvagn och en bilbarnstol. Pengar jag inte har idag, och saker som Anna-Lisa och jag behöver. Så vinsten går till båda mina barn, en i himlen och en i magen. Mina små A:n, storysyster Alice och lillasyster Anna-Lisa. 

Allt som jag syr finns i nätverkets webbshop, hjälp oss gärna i vår kamp att förändra vården för människor som lever med SMA i Sverige. Din hjälp behövs. 

Här nedan ser ni en kudde (storlek 50×50) sydd i triangelteknik. 125 kr till Alice & NSMA, 125 kr till Anna-Lisa & barnvagn och 50 kr i material och porto = 300 kr. Och det bästa av allt, sydd med kärlek (och ligamentsvärkar, så det går långsamt!).

Kudden finns att köpa här: http://smanatverketsverige.tictail.com/product/kuddfodral, eller genom att mejla mig direkt här på bloggen. 

Lapptäcke (Kerstin, jag stryker!)

Lapptäcks-kudde i fint sällskap

Lapptäckskudde i mormors gamla fåtölj

Blicken som håller mig vid liv, och den första promenaden ute i snön. Alice var så fascinerad av allt det vita.

Vår första företagsdonation!

Jag tillsammans med några andra föräldrar med barn med SMA har startat Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Tanken fanns redan när Alice var hos oss, behovet av kunskap, information och att dela erfarenheter med andra som levde i liknande situationer var stort, oändligt. Jag minns att jag var avundsjuk, på riktigt, på de barn med cancer. Där fanns ju redan barncancerfonden och stöttade. Det fanns nätverk, det fanns information, det fanns stöd. För oss fanns inget. Trots att vi bor i Stockholm med tillgång till Sveriges främsta universitetssjukhus glömde de bort att ge Alice ett RS-profylax den där sista hösten hon var hos oss. Vi föräldrar, var ju tvungna att själva driva vården av Alice. Tjata oss till sväljröntgen. Fråga om sjukgymnastik som underlättar andning. Läsa på internationella sajter. Och ständigt få vaga svar. De visste inte riktigt. Och trots att vi var proaktiva så missade vi att Alice, precis när hon fick influensavaccinet, också skulle få ett RS-profylax. Det kanske hade räddat henne när hon i mars drabbades av den RS-infektion som tog hennes liv. Jag minns fortfarande mötet kristallklart när vi sitter på KS, barnakuten. En sjuksyrra har frågat oss varför Alice inte fick profylaxet, vi tittade oförstående på henne. Ilskan, när det gick upp för oss, att det hade glömts bort är obeskrivlig. Mest på oss själva för att vi hade missat det i en av våra hundratals sökningar om SMA.

Men varför hade inte våra behandlade läkare informerat oss? Det glömdes bort, så enkelt var svaret. Det glömde det. Varför? Hur kan man glömma att ge ett väldigt sjukt barn alla möjligheter till ett så långt och rikt liv som möjligt? 

Svaret? Jo, det finns inga behandlingsrekommendationer för SMA i Sverige. Den kunskap som finns ligger hos patienten eller föräldrarna, som ständigt måste ligga på och utbilda vården. 

Mitt uppdrag, nu när inte Alice finns längre, är att ge tillbaka all den styrka och mod hon gav mig. Det är min tur att ge tillbaka. Jag ska se till att vi i Sverige får ett vårdprogram med behandlingsrekommendationer. Jag ske ge alla framtida Alicar, och alla de barn och vuxna som lever med SMA i Sverige nu, en bättre chans än vad Alice fick. 

Vi har nu drivit nätverket i drygt ett år. I styrelsen sitter en av Sveriges främsta forskare inom SMA. Vi har också med oss en tjej som har SMA typ 2. Men vi saknar fortfarande det som kan göra att vi når våra mål: pengar. Vi kan endast finansiera forskning som kan ligga till grund för ett vårdprogram med hjälp av pengar. Mer pengar än vad vi har idag. 

Vi har nu fått vår första stora företagsdonation, och jag är så innerligt stolt att berätta detta. Det är kvittot på att det jobb vi gör kan bära i frukt, att det finns folk som tror på oss, och vill hjälpa oss. 

Företaget, AddGender har tillsammans med en tjej, också med en ovanlig sjukdom, skrivit en barnbok. Den handlar om möjligheterna att leva ett bra liv, trots att man har en sjukdom. Vinsten av boken har de nu donerat till oss. Jag är så förbaskad jäkla stolt och tror att Alice applåderar i himlen. Läs deras pressmeddelande på NSMA:s hemsida.

Och ni där ute, som läser bloggen, hjälp oss gärna i vårt arbete. Donera en liten summa, starta en insamling, spring ett lopp, ha en auktion. Eller köp en vara i vår nya webbshop! Pengarna går till något oerhört viktigt, något som inte finns i Sverige idag, och som gör att människor som lever med SMA får möjlighet att trots sin sjukdom få rätt vård – oavsett landsting. 

Läs mer:

• Så här donerar du
• Köp en vara i vår webbshop
• Pressmeddelande via Mynewsdesk
• www.addgender.se
• www.facebook.com/annaskogsmsakin

Förändringens vindar

Här hemma är det tyst. Tyst och ödsligt. Angus kurar i hallen och jag sitter i soffan. Från min bubbelgumsrosa radio, vars färg jag valde eftersom jag tänkte på Alice, hörs sportreferat from P4.

Den senaste tiden har mycket hänt. Jag märker det direkt på min andning som blir lite tung. Förändringens vindar blåser.

För det första har Linda, min sambo sedan i oktober, flyttat. Hon har lämnat Stockholm och flyttat hemåt – för att realisera sina drömmar och planer. När jag flyttade till Stockholm i september var jag nervös. Jag hade då haft en sommar i Lingbo, en vilsam sommar på landet med de människor som står mig närmast. Min mamma och pappa. Jenny, Jonas, Selma och Ossion. Släkten i grannstugarna. Mormor och morfar. När hösten kom var jag nervös. För att flytta tillbaka till Stockholm. För att hitta tillbaka till en ny vardag utan Alice och Tom. En ny vardag med Alice i mitt hjärta och Tom i Frankrike. Jag började jobba, och allt kändes så läskigt. Linda har inte bara öppnat dörren till sitt hem; hon har tagit hand om mig, lyssnat på mig, om mina tankar om Alice, om sorgen, om saknaden. Hon har blivit min familj här i ett nytt Stockholm – och jag är henne evigt tacksam för denna tid. Bara en äkta vän gör så – öppnar dörren och finns här helt kravlöst. När jag är disträ och långsam och efter i handlingarna har hon aldrig klagat, bara helt enkelt plockat upp efter mig, både metaforiskt och fysiskt. Nu är det dags för oss båda att ta nästa steg. Linda i sina hemtrakter och jag här i Stockholm. Det är dags för mig att också skapa mig ett eget hem, mitt och Alices hem, ett bo där jag kan känna mig trygg och vara ensam i. Mitt. Något som bara är mitt och Alices. Jag vet att det är det nästa naturliga steget och inom mig vill jag det mer än något annat. Jag är redo för det. Men som med alla steg till en förändring är det också läskigt. Att bo ensam efter så många år med Tom. Att bo ensam efter att haft en liten egen familj. Det gör ont, och det känns läskigt, men jag vet också att detta är ett steg jag måste ta. Det är dags nu. Att stå på egna ben. Så mitt i det läskiga känns det också lite spännande. Nu, liksom börjar det på riktigt. Det nya livet Alice har berett åt mig. Men eftersom varken jag eller Linda är sentimentala av oss, i det fysiska rummet, tänker jag ändå så här på senkvällen i vårt gemensamma hem som snart ska bli mitt säga: Tack Linda för att du är en så jäkla grym person och vän. Alla borde vara som du, du är en av de bästa jag känner!

Mitt flyttlass in i denna lägenhet, en liten oas av trygghet i Hammarby sjöstad, går den 30 april. Det ska bli kul att äntligen få packa upp mitt liv igen. Jag vet att det bara är ting, men det är ändå ting som alla är ett minne av Alice. Jag vill sätta upp hyllor och lägga Alices leksaker på dem. Jag vill köpa ramar så att Alice finns med i varje rum och känsla. Jag vill ta fram hennes kläder och lukta på dem. Jag vill ta alla mina 1500 framkallade foton och göra fotoalbum med alla minnen av Alice. Jag vill hitta en rutin, en meditationsrutin, där jag varje kväll tänder ett ljus för Alice och tar fram alla sinnen och känner Alice inom mig.

Jag fick idag en mening skickad till mig av en vän till min syster. Hon skrev “Att våga minnas är en hyllning till det liv som fortfarande är möjligt”. Precis så är det. Jag ska ta fram mina minnen, titta på bilder, skapa ett hem åt mig och Alice, och hitta ett nytt liv med henne här i mitt nya hem. Jag. Ensam. Tillsammans med Alice. Vi. Vi ska göra det. Nu. Det är dags.

Idag har jag också gjort en annan symbolisk handling. Vi har ju samlat in pengar till Nätverket för Spinal muskelaltrofi (http://smanatverket.org) – den patientförening som jag driver tillsammans med några andra föräldrar. Pengarna gick till en början till ett förfogarkonto via min bank och nu har vi fått ett eget bankgiro-nummer eftersom vi har registrerat oss som en ideell organisation hos Skatteverket. Och idag tog jag pengarna som suttit på mitt konto, som till den största delen består av donationer jag har samlat in via människor i min närhet som velat skänka pengar till minne av Alice. Alla dessa pengar, nästan 60 000 kr, är nu insatta på nätverkets bankgiro-konto. Jag tänker, om det inte hade varit för Alice, hade de här pengarna aldrig funnits. Hade det inte varit för Alice hade jag inte lärt känna alla de fantastiska människor jag har runtomkring mig som också lever med SMA. Vi i nätverket har också fått en donation på 100 000 kr av Helena och Daniel som skapat Frejamössan – så nu har nätverket nästan 160 000 kr. Det är så ofantligt mycket pengar, som vi nu ska använda för att äntligen göra det vi drömmer om. Att skapa ett riktigt nätverk för föräldrar, människor som lever med SMA och vårdpersonal. Dessa pengar, tillsammans med vårt jobb, lägger grunden för ett svenskt vårdprogram för SMA i Sverige. Vårt krav är att det ska finnas vårdinformation om SMA på svenska. Det ska finnas svenska riktlinjer. Jag tänker bara på det faktum att Alice gick bort på grund av ett RS-virus, och att vi sedan i efterhand fick informationen att det finns ett profylax. Hade vi givit Alice profylaxet i tid, kanske inte hon hade fått RS-viruset och levt lite längre. Det går inte att veta, och det är onödigt att spekulera. Men ändå. Någonstans inom vården glömdes det bort att erbjuda oss ett profylax i tid. Varför? För att det inte finns ett svenskt vårdprogram för SMA i Sverige. Det finns inga riktlinjer, inga behandlingsrekommendationer. Det är helt oacceptabelt, och det ska vi nu ändra på. Alla människor, oavsett landsting eller vårdteam, ska erbjudas samma information om behandlingsalternativ – på vårt modersmål!

Förutom allt detta med Linda, flytten, förändringen, min inflytt och nätverket så har vi också klarat Alices 2-årsdag. Det var jobbigt, otroligt jobbigt, att behöva fira sin dotters födelsedag som inte längre finns hos oss. Men det gick. Solen lös denna dag och vi alla fick en massa glädje och energi. Efter det åkte jag några dagar till Alices pappa Tom i Frankrike. Som jag har saknat honom som Alices pappa – och vi fick några fina dagar med varandra och Alice i Frankrike. Många tårar men också många skratt. Vi har världens vackraste lilla dotter, för alltid i våra hjärtan. Hon finns här, men på ett annat sätt. Det måste vi komma ihåg de dagar som är tunga.

Jag avslutar med några bilder från Frankrike. Alice, du är så saknad hos oss. Men jag upprepar igen: Att våga minnas är en hyllning till det liv som fortfarande är möjligt”. Mitt liv är fortfarande möjligt – och jag kommer minnas dig för alltid och lovar att göra det bästa av det liv jag nu har i mina händer.

I Paris i väntan på Tom och Nic

Utsikt över byn Champagne et Fontaine där Tom numera bor

Utsikt över byn Champagne et Fontaine där Tom numera bor

Promenad i det vackra vårvädret precis utanför Toms by

Promenad i det vackra vårvädret precis utanför Toms by

Mitt på torget i Champagne et Fontaine

En liten fransk perfekt bykrog

Och härligt att återse Onion igen.

Kärleken Onion

Tom i Bergerac

Floden Dordogne i Bergerac

Vi anlade en trädgård – där Tom ska plantera en massa Alice-blommor

Den första tulpanen i trädgården blommade på Alices födelsedag!

Hej då Frankrike!

På väg hem igen

Stöd Muskelhjälpen!

Emma och Sofie

Emma är en underbar tjej. Klok. Levnadsstark. Rolig. Stark. En grym skribent med en tankeväckande blogg. Emma har, precis som Alice, svaga muskler. Absolut inte lika svaga eftersom hon är 21 år. Hon har också SMA, men en annan typ.

Sofie har en bror med samma sjukdom och är nära vän med Emma. Hon har – trots att jag inte känner henne – kommenterat Alices berättelse nästan från första dagen. Hon peppar, hon skickar stöd. Hon bryr sig. Hon åker till och med upp ända från södra Sverige för att fira Alice på hennes minnesstund här i augusti. Det kallar jag kärlek, i sin renaste form.

Jag och Helena träffade Emma när hon var uppe i Stockholm för ett tag sedan. Det var ett känslosamt möte och vi grät alla en skvätt. Det kändes väldigt speciellt att ses i verkligheten, när vi har haft så mycket kontakt via våra bloggar, mejl och facebook. Äntligen på riktigt! Jag vill ha med Emma i SMA-nätverket eftersom hon lever med SMA och såklart har en annan infallsvinkel än jag och Helena, som förlorat ett barn i samma sjukdom. Emma förklarade för mig, en gång för länge sedan, att för henne är inte SMA något ont. SMA är ju hennes liv och hon lever och mår bra. Det var då det gick upp för mig att de olika SMA-formerna är så olika, nästan som olika sjukdomar. Att träffa Emma var att få svar, få svar på alla mina frågor som jag aldrig kunnat ställa till Alice. Hur det känns att använda Bipap. Eller hur det känns i kroppen när andningen är tung. Emma kan svara på alla våra frågor, och det känns som att hitta en ny dimension av Alice, när jag äntligen fick träffa Emma. Som att Alice kom lite närmare, och det känns väldigt skönt. En ny – och väldig viktig – vänskap.

Muskelhjälpen!

Stöd muskelhjälpen!

Emma berättade då för oss om Muskelhjälpen. Muskelhjälpen är ett projekt som Emma och Sofie har startat med syfte att dra in pengar till SMA-forskningen. De har nu en Facebook-sida där de själva skriver:

Spinal Muskelatrofi är en ärftlig neuromuskulär sjukdom. Barn med SMA typ 1 kvävs till döds av muskelförtvining, oftast redan under det första levnadsåret. Genom att stödja Muskelhjälpen bidrar du till forskningen och vi är ett steg närmare att rädda barnen som idag inte kan leva med sin SMA.

Vi som driver Muskelhjälpen heter Emma Jönsson och Sofie Svärd. Vi har båda personlig koppling till SMA. Det finns olika typer av SMA. Muskelhjälpen fokuserar på den allvarligaste varianten, typ 1, som sällan är förenlig med ett långt liv. Vårt mål är stärka de allra svagaste musklerna så att SMA inte släcker liv.

Genom Muskelhjälpen kommer vi att driva olika projekt där alla har samma mål – att hjälpa forskningen framåt och rädda barnen utan muskler.

Och det är så det är. Vi vill inte att små barn ska dö i Spinal Muskelatrofi.

Vi vill att alla ska känna till SMA och våra fina SMA-änglar och följa med oss på vägen. Längs vägen kommer vi genom Muskelhjälpen att göra många olika saker där vi kommer att behöva just dig. Och när vi är i mål har vi hjälpt forskarna en liten bit framåt för att kunna stärka de allra svagaste musklerna.

Är du med?

Vilket initiativ! Jag är definitivt med och kommer att hjälpa till så mycket jag bara kan! Hjälp till du med! Och, såklart är Alice och Freja med och hjälper till. Deras berättelser ger projektet ett ansikte, och jag blir rörd av tårar att våra döttrar hjälper framtiden.

Alice och Freja på Muskelhjälpens Facebooksida

Gilla Muskelhjälpen få Facebook!

Läs mer om SMA

• SMA-nätverket

• SMA på Socialstyrelsen.se

Och till dig Alice! Tänk hur mycket du påverkar samtiden, och jag är så otroligt stolt över att vara din mamma och få äran att berätta din berättelse, här i denna stund i detta liv.

Alice på muskelhjälpens hemsida! Så här skriver de (nedan) och mitt hjärta slår stolt i bröstet: Det här är Alice.
En dans- och musikälskande liten flicka med taktkänsla som få. Alices största idoler är Babblarna och Bach – ja, hon nöjer sig inte med vad som helst. Det är inte utan anledning hon kallas musiksnobb. Precis som ugglan är Alice klok, sinnesskärpt och trivs med att vara vaken långt in på natten.
Alice är också en av anledningarna till att vi startade Muskelhjälpen. Alice föddes med SMA typ 1 och flög iväg på sin 13-månadersdag.
Så som solen, delar Alice med sig av sin värme, kärlek och glädje till oss människor. Hon berör och påminner oss om att fira livet – precis som hon gjorde.
Stöd Muskelhjälpen och hjälp oss att rädda barnen utan muskler!

Vill du hjälpa barn med SMA?

Alice har en muskelsjukdom, Spinal muskelatrofi. Förkortat SMA, typ 1. SMA är en så kallad sällsynt sjukdom som drabbar ungefär fem barn per år i Sverige. Detta innebär, för oss som drabbas av eller för de som arbetar med SMA, att det knappt finns någon information om sjukdomen eller något kunskapsutbyte mellan landstingen. Socialstyrelsen tillhandahåller grundläggande information om sjukdomen SMA, men det är allt. Det finns ingen information på svenska om de problem eller de behandlingsåtgärder som finns för att barn med SMA. SMA kan inte botas, ännu. Men de barn som lever med SMA bör ändå få chansen att med rätt vård och rätt hjälpmedel få ett rikare och friskare liv.

För oss som föräldrar är detta oerhört frustrerande. Jag vet inte hur många gånger vi har varit tvungna att ligga steget före vårdpersonalen vi träffat, varit proaktiva och läst på internationella sajter och ifrågasatt eller krävt. Hade det inte varit för oss, hade Alice inte fått en sväljröntgen. Hade det inte varit för oss så hade Alice fått gunga i en hängmatta. Eftersom Alice, med typ 1, rent statistiskt inte kommer leva längre än två år, finns det också personer inom vården som vi mött som tycks tänka att loppet redan är kört. Att det inte finns så mycket att göra; hon kommer ju ändå dö. Etiskt är detta oacceptabelt. Som föräldrer till ett sjukt barn ger man aldrig upp hoppet. Någonsin. Vi träffade en genetiker, i början av denna långa resa. Han pratade om framtiden, om något om Alice som går i skolan. Vi tittade frågande på honom, en man i fyrtioårsåldern som var en gästforskare från Asien. Menar du att Alice kan leva så länge? Han tittade på oss och sa helt självklart: Man måste tro på mirakel, eller hur?

Jag tycker, att vi som svenska medborgare, borde kunna kräva att få information om vård och behandling på vårt modersmål. Jag tycker att vi föräldrar, oavsett landsting, ska få samma information, samma möjligheter. Det ska inte behöva vara så att man ska behöva vara utbildad för att förstå medicinsk information, eller att man ska behöva förstå engelska för att kunna tillgodogöra sig den information som finns om SMA på internationella sajter. Det ska inte vara så att vi möter vårdpersonal, som inte tror på våra barn, eller som inte har tillräcklig kunskap om sjukdomen. Bara för att det inte finns någon referenslitteratur på svenska. För föräldrar. För vårdpersonal. För våra barn.

Av den anledningen har vi, några föräldrar till barn med SMA, startat ett projekt som syftar till att skapa information om sjukdomen SMA; om de problem som vi möter och de olika behandlingsalternativ som finns. Vi vill också kunna ge stöd och råd; om hur man på olika sätt kan stimulera ett barn som inte kan röra sig, vilket stöd man kan få från sjukvården eller från samhället vid sjukdom, hur man gör för att få fler barn eller om hur man förhåller sig till ett nytt liv, som inte blev som man tänkt sig. En pappa, också förälder till ett barn med SMA, skrev till mig: Livet med våra barn blir ju inte sämre, bara annorlunda. Vi vill kunna hjälpa till, med våra erfarenheter, hur man kan lära sig att leva på nytt genom att styra sina tankar och känslor, genom affirmationer eller meditation. Vi vill också ge stöd till föräldrar som mist sina barn, berätta om hur det är att leva i sorg och hur man kan bearbeta sorgen. T.ex. genom att skapa ett nätverk för de föräldrar som mist barn där man kan mötas, prata, dela och vårda.

Det finns många ingångar, och mycket att göra. Av den anledningen har vi satt upp ett konto, där vi tar emot donationer. Hur det än är och hur mycket jobb vi är villiga att göra gratis, så finns det ändå kostnader. Vi behöver en ny sajt, en domän, ett webbhotell, köpa filutrymme för bilder och videor eller andra plugins som behövs på en sajt. Mycket annat, som att skriva, samordna, programmera; det kan vi göra gratis med hjälp av vänner och vårt nätverk.

Jag sträcker ut en hand.

• Vill ni hjälpa oss med en donation, liten eller stor, så är alla gåvor välkomna. Skänk en gåva här!
• Vill ni hjälpa oss att skriva, att fotografera, att filma, med en logotyp, att programmera en wordpress-sajt, sociala medier, kunskap om SMA, kontakta oss! All hjälp behövs!Läs mer om projektet här!
• Vill du starta en insamling, t.ex. som Frejamössan, genom att ha en auktion, loppis eller att producera något och sälja, hör av er till oss!

Vi behöver din hjälp!

Sprid gärna detta inlägg; på facebook, twitter eller i andra sociala nätverk. Eller via intranät, mejl. Vi kan tillsammans skapa detta! Via vänner, vänners vänner och deras nätverk.

Frejamössan

I mars förra året föddes Olle, Freja, Kerstin och vår lilla Alice. Alla våra vackra fina, med samma sjukdom, SMA typ 1. Vi är fyra föräldrar, som delar samma verklighet. Samma chock. Samma förtvivlan. Samma insikt om att leva i nuet och ta vara på varje sekund. Varje sekund när våra barn finns, här med oss i det här livet. Vi har alla gjort den resan.

Lilla Olle blev en ängel i maj och Freja valde att lämna oss i december. Det gör ont, för de här små lilla bebisarna som jag inte känner, berör mig så ända in i själen. Jag tittar varje dag på Frejas mamma Helenas blogg och smeker Freja på kinden på skärmen. Jag hoppas att hon känner, också min kärlek. Från en skärm i Hammarbyhöjden. Hon finns, precis som Olle, och alla andra SMA-änglar jag lärt känna i mitt hjärta. Jag har bestämt mig för att tro på att de lever med oss ändå. Inte på det sättet vi är vana vid. Men på ett annat sätt. De kommer aldrig att lämna oss. De finns i våra hjärtan. I våra minnen. I våra berättelser. i vårt skratt. I våra tårar. Överallt hela tiden. De får aldrig bli ett tabu, någonsin.

Alice och lilla Kerstin finns fortfarande kvar hos oss och precis som vi vårdar minnet av Olle och Freja, så hyllar vi Alice och Kerstin som är här nu. Allt har en mening. Så är det.

Alices och Kerstins tid är nu. Och i skrattet och tårarna möts våra berättelser.

Frejas mamma och pappa, har i förmån till forskningen kring SMA, börjat sy en mössa: Frejamössan. Se bilder här. Alla pengar som mössan genererar går direkt till forskningen kring SMA. Just nu har de kontakt med ett forskningsteam på Astrid Lindgrens barnsjukhus som hjälper dem att bestämma vilket projekt som ska delfinaniseras via pengarna som kommer in via mössan.

Ser man på mössan i ett annat perspektiv, så lever också Freja vidare via mössan. Hon finns kvar i våra berättelser och varje Freja-möss-bärare vårdar minnet av Freja och återberättar hennes berättelse. I en allt vidare krets, säkert över nationsgränser. Detta gör att Freja alltid lever kvar, och att vi som bär mössan och återberättar får oss en tankeställare. Livet är kort. Livet är skört. Ta vara på det NU. The Power of Now!

Jag ber er, mina vänner. Köp en mössa! Frejas mamma har satt 150 kr som ett fast pris, men eftersom mössan kostar 80 kr att producera så tycker jag att 70 kr är en snål donation.

Mössan, minnet av Freja, forskningen om SMA och inte minst föräldrarnas jobb mitt i allt är värt mer, tycker jag.

Du köper en mössa så här:

1. Titta på bloggen och bestäm tyg
2. Mejla din beställning på helena.hallstensson@spray.se. Ange antal mössor, storlek och din adress
3. Bestäm din donation och sätt in 80 kr plus donation (minst 70 kr) på Bank: Handelsbanken, clearing: 6422 konto: 446356468. Ange ditt namn som referens.
4. Kom ihåg att Helena och Daniel syr alla mössor själva, så leverenstiden kan vara lång!

Och, sprid gärna detta via era nätverk: Twitter, Facebook, intranät, mejl på jobbet. Ju bättre spridning, ju mer pengar till att rädda våra barn.

Ett exempel på en Frejamössa