Emma och Sofie
Emma är en underbar tjej. Klok. Levnadsstark. Rolig. Stark. En grym skribent med en tankeväckande blogg. Emma har, precis som Alice, svaga muskler. Absolut inte lika svaga eftersom hon är 21 år. Hon har också SMA, men en annan typ.
Sofie har en bror med samma sjukdom och är nära vän med Emma. Hon har – trots att jag inte känner henne – kommenterat Alices berättelse nästan från första dagen. Hon peppar, hon skickar stöd. Hon bryr sig. Hon åker till och med upp ända från södra Sverige för att fira Alice på hennes minnesstund här i augusti. Det kallar jag kärlek, i sin renaste form.
Jag och Helena träffade Emma när hon var uppe i Stockholm för ett tag sedan. Det var ett känslosamt möte och vi grät alla en skvätt. Det kändes väldigt speciellt att ses i verkligheten, när vi har haft så mycket kontakt via våra bloggar, mejl och facebook. Äntligen på riktigt! Jag vill ha med Emma i SMA-nätverket eftersom hon lever med SMA och såklart har en annan infallsvinkel än jag och Helena, som förlorat ett barn i samma sjukdom. Emma förklarade för mig, en gång för länge sedan, att för henne är inte SMA något ont. SMA är ju hennes liv och hon lever och mår bra. Det var då det gick upp för mig att de olika SMA-formerna är så olika, nästan som olika sjukdomar. Att träffa Emma var att få svar, få svar på alla mina frågor som jag aldrig kunnat ställa till Alice. Hur det känns att använda Bipap. Eller hur det känns i kroppen när andningen är tung. Emma kan svara på alla våra frågor, och det känns som att hitta en ny dimension av Alice, när jag äntligen fick träffa Emma. Som att Alice kom lite närmare, och det känns väldigt skönt. En ny – och väldig viktig – vänskap.
Muskelhjälpen!
Stöd muskelhjälpen!
Emma berättade då för oss om Muskelhjälpen. Muskelhjälpen är ett projekt som Emma och Sofie har startat med syfte att dra in pengar till SMA-forskningen. De har nu en Facebook-sida där de själva skriver:
Spinal Muskelatrofi är en ärftlig neuromuskulär sjukdom. Barn med SMA typ 1 kvävs till döds av muskelförtvining, oftast redan under det första levnadsåret. Genom att stödja Muskelhjälpen bidrar du till forskningen och vi är ett steg närmare att rädda barnen som idag inte kan leva med sin SMA.
Vi som driver Muskelhjälpen heter Emma Jönsson och Sofie Svärd. Vi har båda personlig koppling till SMA. Det finns olika typer av SMA. Muskelhjälpen fokuserar på den allvarligaste varianten, typ 1, som sällan är förenlig med ett långt liv. Vårt mål är stärka de allra svagaste musklerna så att SMA inte släcker liv.
Genom Muskelhjälpen kommer vi att driva olika projekt där alla har samma mål – att hjälpa forskningen framåt och rädda barnen utan muskler.
Och det är så det är. Vi vill inte att små barn ska dö i Spinal Muskelatrofi.
Vi vill att alla ska känna till SMA och våra fina SMA-änglar och följa med oss på vägen. Längs vägen kommer vi genom Muskelhjälpen att göra många olika saker där vi kommer att behöva just dig. Och när vi är i mål har vi hjälpt forskarna en liten bit framåt för att kunna stärka de allra svagaste musklerna.
Är du med?
Vilket initiativ! Jag är definitivt med och kommer att hjälpa till så mycket jag bara kan! Hjälp till du med! Och, såklart är Alice och Freja med och hjälper till. Deras berättelser ger projektet ett ansikte, och jag blir rörd av tårar att våra döttrar hjälper framtiden.
Alice och Freja på Muskelhjälpens Facebooksida
Gilla Muskelhjälpen få Facebook!
Läs mer om SMA
Och till dig Alice! Tänk hur mycket du påverkar samtiden, och jag är så otroligt stolt över att vara din mamma och få äran att berätta din berättelse, här i denna stund i detta liv.
Alice på muskelhjälpens hemsida! Så här skriver de (nedan) och mitt hjärta slår stolt i bröstet: Det här är Alice.
En dans- och musikälskande liten flicka med taktkänsla som få. Alices största idoler är Babblarna och Bach – ja, hon nöjer sig inte med vad som helst. Det är inte utan anledning hon kallas musiksnobb. Precis som ugglan är Alice klok, sinnesskärpt och trivs med att vara vaken långt in på natten.
Alice är också en av anledningarna till att vi startade Muskelhjälpen. Alice föddes med SMA typ 1 och flög iväg på sin 13-månadersdag.
Så som solen, delar Alice med sig av sin värme, kärlek och glädje till oss människor. Hon berör och påminner oss om att fira livet – precis som hon gjorde.
Stöd Muskelhjälpen och hjälp oss att rädda barnen utan muskler!
mybravegirlalice 